作者｜周世玲
编辑｜卢伊
葛丹已经3个月没拿到药了，这让她很心烦。
她患有一种罕见病，吃印度仿制药已有一年多。为省邮费，印度疫情崩盘前，她刚和病友拼单买了一批药， 7个人合计7500元。没承想，药被海关扣下来了，得遣返印度销毁。
物流信息显示，葛丹和病友买的药被认定为超出处方用量。页面截图
随着印度疫情急速失控，医疗系统几近崩溃，购药也变得愈发艰难。
这场风暴实实在在地影响着一个群体，即包括葛丹在内，靠印度仿制药续命的中国患者，他们正面临着断药和由此导致病情加重的恐慌。
前方疫情未卜，这些被印度药困住的中国患者该何去何从？
印度疫情抬头后，代购药品被扣下
57岁的内蒙古人葛丹，患有罕见病多发性硬化已近12年。
为治病，她每天都需服用一款来自印度的仿制药。这样的做法在患者群体中并不罕见，有的会找代购买药，或直接从印度人肉背回，也有像葛丹这样，为省钱，由几位病友拼单合买的。
葛丹人热心，张罗拼单买药时，总由儿子帮忙翻译下单，药寄到自家后再挨个寄出。最新一次拼单，葛丹和6名病友合买了7500元的药，她的共计1500元4盒，够吃4个月。
3月3日，药终于来到国内，葛丹收到短信说，药被海关扣下来了。她火急火燎忙活了一个月，给海关提供处方、病历、身份证，儿子儿媳也帮忙打电话沟通多次，但最后，海关仍认为这批药超出处方用量，需遣返印度销毁。
葛丹原先还想花钱找人通融，但担心掏了钱又拿不回药，只得作罢。现在，她仍保留着当初为买药临时建的群，因为药没到手还不知道咋办。
她心里有气，扣了药很委屈，作为患者，她也是没办法了才去吃印度仿制药，好心帮人拼单，还被误以为在倒卖药品，为此闹心了好久。
她那时并不知道，就在海关扣药当日，印度已开始限制多种药物出口。接着，当地疫情急转直下，单日新增病例破30万，制药工业一度接近停摆，购药难上加难。
因为拿不到药，葛丹断药三个多月，有些病友也被迫停药了。她犹豫着要不要换个成分类似的药品应急，但之前吃应急药时，她曾出现过头晕、发热和心烦等不适。直到5月底，她才从病友那儿拿到转手的可用的药。
葛丹是众多靠印度仿制药续命中国患者中的一员。
她第一次发病，是在2010年4月初，她拎着兜去买菜，没走三五百米，菜兜就往下掉，手麻人累。当时她46岁，正值壮年，身体一向健康，就没太在意。她在医院做过理疗，后又用脑血栓药，但越发步履蹒跚，拿筷子吃饭连饺子都夹不起了，最终在北京被确诊为多发性硬化。
这是一种严重、终身、进行性、致残性的中枢神经系统疾病，也是鲜有人听说的罕见病。它多发于20-40岁的女性，可致瘫痪、失明等严重残疾，目前国内患者仅约3万人。
葛丹一开始没想到会这么严重，直到确诊的第8年，她发现腿越来越笨，日常腰疼腿疼，且肌肉麻木有灼热感，并感觉出现萎缩。由于病情影响泌尿系统，她有时如厕前会提前尿裤子。
她认识的内蒙古病友不少，有的家里接受不了，半道离婚跑路，病友没人照顾，又缺乏劳动能力，但还得外出打工维生。葛丹庆幸自己家庭和睦，有老公、子女支持鼓励，她自己也努力维持体面，在儿子面前从没掉过一滴眼泪，外人看不出我是病人。
只是免不了灰心，一直都在努力在治疗，但是没有药啊。据了解，全球共有十余种特效药，国内仅2种进了医保，且近年来花费不低。
葛丹一开始吃其他的药，一次中药就花了近两万，但对她没起作用，后来又每次三五千地买药，更别说这么多年飞机票火车票得扔多少钱了，她不想拖累影响家里人的质量。
2019年，经医生推荐，葛丹改吃新药特立氟胺，国产版每盒原价12676.77元，可用28天，医保报销后也需数千元。经咨询，她选择了更便宜的印度版特立氟胺，每盒不到400元。
有代购网站显示，印度版特立氟胺单价800元每盒。页面截图
一年多来，她一直靠这些印度药维持，直至疫情席卷当地。治疗是一场人生的战役，她只盼着顺利拿药，有药可吃。
大量囤药源于去年恐慌，最怕印度停产断药
葛丹的经历只是众多中国患者的一个缩影。
印度仿制药便宜、更新快，多年来吸引了国内相当一部分患者。但受近期印度疫情波及，海关严控、航班限行，不少药品滞留或出口变慢，靠印度药续命的中国患者们，开始面临着小规模断货、供货紧张和涨价等风险。
这让不少风暴中的患者产生断药恐慌，一些人早早开始囤药。
4月27日，有网友在微博发文称，近期提醒：五一前确保自己有足够的药！印度最近医疗快崩溃了，吃印度仿制药的请注意，有条件的囤一些吧。网络上，类似声音不少。
4月底即有网友在网上呼吁吃仿制药的患者屯药。页面截图
这种恐慌源于去年。《财经》报道显示，由于新冠疫情，2020年印度到中国的药物邮寄被多次暂停，往常一两周可以收到的包裹，最长两个月左右才到，还有至少60%的患者遭遇过断药。
如《我不是药神》原型人物、慢粒白血病患者陆勇，去年2月还在微博紧急提示病友提前备药！提前备药！18天前寄的克力芝目前还在印度海关。记住，药不能停！并称印度寄药回来时间很长，如有紧急情况联系他。
上海艾滋病毒感染者胡杨去年侥幸躲过断药潮。他向来慎重，每次回去过年都会拿好几瓶药，原计划过年在老家待十几天，但疫情突然暴发，没有任何思想准备的他待了将近两个月，直到没什么本土病例后才返回上海，其间全靠多拿的几瓶药治疗。
回忆起当时的情况，他仍感到有些混乱，没有想到会那么严重，（也）没有碰到过类似的经历。
胡杨说，当时吃国家免费供应药物和自费代购印度药的感染者，都曾面临断药问题。其中前者更严重，后者由于大多有存药，且印度物流两三个月后就恢复了，情况相对好些，但也先后经历了国际物流中断、涨价、国内物流中断甚而断药的情况。
艾滋病毒感染者需终生服药，且每天服药时间不能有太多偏差，一旦漏服甚至断药，后果将不堪设想。
作为国内最大艾滋感染者互助平台白桦林全国联盟的志愿者，胡杨主要帮助协调药物。志愿者同各地医生、疾控部门等均有联系，也能通过病友群了解各地病友反馈过来的意见，有问题就协调解决。据他回忆，4月左右回上海后，有关药物的对接量一度很大。
物流、价格、地理位置都是可能导致断药的原因。
武汉出现新冠疫情后，印度的物流很快就出了问题。
（对方）突然就说没有了，药进不来了，我们都很慌。胡杨记得，有一段时间直邮停了，可能是印度方面担心疫情从中国扩散到那边，他此前从没有碰到过这样的事情。当时一些印度代购有药物库存，但价格暴涨几倍。
这时其实还好，只是药物紧缺，等后面疫情向全国扩散，每个地方对人员、物流管控很严，有的人在上海回不去，有的人在外地回不来，快递部分中断，断药风险越来越大。
就胡杨了解，有的病友回老家过年，带药数量不够，为避免断药，经济状况较好一些的，短时间可主动换成其他较贵的自费药。但有些人只能被迫放弃印度药，转用免费药，因为药价涨得太高，承受不了。
对于上海等应急机制等各方面建立得快且完善的地方，断药相对罕见，但在一些当地卫生所不能提供免费药、快递也进不去的村庄，断药危机最严重。
胡杨认识的一个病友在上海打工，过年回到河南农村。由于他们关系比较好，对方发现药不够时，第一时间找到胡杨求助：药不够了，你能不能想办法帮我弄一些，快递过来？胡杨寄药后，隔了几天发现快递停在郑州不动了。问了快递公司才知道，当地有地区出现阳性病例，快递停了。
我们傻眼了，快递都发不进去。胡杨事后回顾，没药的状况大概持续了两个星期。
正因为有了去年的前车之鉴，不少感染者开始关注疫情，提前囤药。
胡杨发现，周边有经济条件的病友都在拼命买药，囤到药品临期为止，比如明年9月过期，他们就买到（够）明年8月（吃完的量），就怕万一出什么问题。
胡杨目前囤药充足，但他担忧，如果印度疫情持续发酵，一旦仿制药停产，且没有其他药物可替代，我们是不是就完蛋了？不少病友也对此感到焦虑和恐慌。
但其实最近药物挺充足的。据白桦林全国联盟负责人白桦了解，尽管目前药物的确比较紧张，一些小的代购出现断药，但大的代购没受到太大影响，价格波动在50元以内，和去年比不算什么，对吃仿制药的感染者影响不大。
但白桦表示，的确存在印度海德龙、艾姆科等药企，将抗艾滋药物的生产线用于生产新冠药物，目前各个代购包括患者都在储备药物，势必导致药物供应链更加紧张。
北京无国界爱心公益基金会理事长孔令坤也证实了这一看法。近2个月，印度只是批发药物的人进货紧张，还没有延伸到买药人群。 5月初，他曾协助一个病友联系印度药商购买仿制药必托妥，之前能够拿6个月（的量），目前他们只给3个月了。
价格低，副作用少，印度药俘获中国患者
像葛丹和胡杨一样，靠吃印度仿制药续命的中国患者不在少数。
记者综合公开信息发现，艾滋感染者以及癌症、罕见病、丙肝患者等，都是印度仿制药的用药主体。虽然没有公开数据，但这个群体不在少数。仅一位武汉公益组织负责人了解，他所在组织服务的艾滋感染者中，吃印度药的即有上万人。
印度向来有世界药房之称，其制药业就如软件业一样闻名，相当一部分都是仿制药。《财经》报道称，截至2015年，印度拥有3000多家药企，是全球重要的仿制药供应国，占世界供应量20%。
仿制药并非假药，而是等药物专利保护期到期后，由其他厂家所生产的，与专利药具有相同的活性成分、剂型、给药途径和治疗作用的替代品。其研制周期较短，生产成本较低，价格也极为低廉。
一名印度代购朋友圈介绍多款印度仿制药。页面截图
这吸引了相当一部分中国患者：他们渴求吃药治疗，却买不起国内价格更为高昂的药品，虽然存在供货链稳定性、价格不透明和代购卖假药的顾虑，他们还是选择了印度药。
从印度药厂到药房，再经代购中介到患者手中，印度仿制药在国内搭建起了隐秘而庞大的产业链。
很大一部分患者选择印度仿制药首先是因为钱。
以癌症为例，有业内人士举例，肺癌靶向药奥希替尼原价约5万元一盒，进入医保后降至1万多元，仍让患者却步，但印度仿制药仅2000元一盒，价格友好很多。
除了药价，药品不良反应相对低，是患者倾向印度仿制药的另一个原因。
胡杨本身即是如此。2013年确诊艾滋病毒感染后，他服用国家免费提供的药物组合，但吃了药浑身没力气，公司领导都能看出来，基本上工作到下半天就没力气了，不得不从事非全职工作。此外，他还出现转氨酶升高导致肝功能受损，并一度抑郁。
胡杨认识的一些病人和他一样，吃药一两年后副作用太大，很难受。一年多后，他换成另一种印度仿制药。
现在尤其是新确诊感染者使用代购药物比例很高。 白桦也说，那些从来没有进行过抗病毒治疗的患者对于免费药有天然的恐惧，这种恐惧大于副反应的发生概率。
不过，这也是一个庞大而隐秘的群体。大部分患者对购买仿制药讳莫如深，不愿接受采访。
目前，已经很难通过公开信息，溯及患者是从什么时候开始购买仿制药的。但报道可见的是，2014年，慢粒白血病患者陆勇因帮病友代购印度药格列卫，被以销售假药罪起诉。他的买药经历虽一度陷入违法争议，却在一定程度上启发了中国患者赴印度等国就医买药。
2018年，电影《我不是药神》更让购买印度仿制药的患者群体进入公众视野。
2018年，电影《我不是药神》上映，让购买印度仿制药的患者群体进入公众视野。页面截图
现实中，这些确实救了人的印度仿制药，一度属法律意义上的假药，陷入人情和法理的两难。
此前，根据《药品管理法》规定，所有的印度非专利药，不管是否有效，在中国都属于假药，不能上市流通。海关管理也严格，患者须出示病历和发票等证据，证明这些药物确系自用而非销售牟利，且用量不得超过海关上限，超出500元的免税额需要申报并纳税。
公开报道可见多起案例，包括医生开仿制药、卖仿制药被判刑、企业因此被定罪，引发争议。
2019年新版《药品管理法》实施后，未经批准进口少量境外已合法上市的药品，不再按假药论处，销售前述药品，情节较轻的，可以减轻处罚。
此外，印度仿制药地下产业链还有各种坑。
疫情期间买药的一位患者描述，买药过程中提心吊胆，疫情之后更提心吊胆，怕感染病毒，还（可能）会因为买印度药受随访医生冷落。
他去年买药时边境禁运刚解除，拿到货时，是一个用胶带裹得严严实实自制炸弹一样的东西。由于担心沾染新冠病毒，他先用酒精喷洒外包装，又将药放在阴凉通风处一个月后，洗了手才拆出一盒吃。
不过，由于无法检测成分，药品是真是假不能确定，他也不确定保存温度是否适宜，会否导致失效，从买药到吃药都满是焦虑担心。患者冒着风险买便宜药，各个环节不公开不透明信息不对称。他说。
不过，随着国内对防治重大传染病和罕见病等疾病的新药、儿童用药品予以优先审评审批，多种药物相继进入医保，加之印度仿制药市场开始被孟加拉、老挝等国分割，近几年印度仿制药市场正在悄然生变。
近日传来消息或许也能让患者们松一口气：截至6月8日，印度新增新冠确诊病例8.6万例，是4月5日以来，该国单日新增病例首次降至10万例以下，疫情似有缓和趋向。
一名印度代购朋友圈称印度制药工厂因疫情正在受到影响。页面截图
也有仿制药代购称，5月28日起开始恢复印度直邮，不过物流仍然很慢，过几天可能好点。
（为保护患者隐私，文中葛丹、胡杨、白桦为化名）
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